Ágúst Kristmanns vekur athygli á stöðu fatlaðs sonar síns og fjölskyldunnar í færslu á Facebook og spyr hvenær sparnaðaraðgerðir í þjónustu við fatlað fólk séu orðnar þess eðlis að þær skerði möguleika þess til þátttöku í fjölskyldu- og samfélagslífi.
Í færslunni lýsir hann reynslu fjölskyldunnar af því að ferðast með son sinn, sem er að verða 25 ára, er fatlaður og býr í búsetukjarna.
Ágúst segir son sinn þurfa aðstoð við daglegar athafnir og að utanlandsferðir hafi áður reynt mjög á foreldrana. Þegar fjölskyldunni var boðið í brúðkaup á Spáni í sumar hafi því verið sótt um að sonurinn fengi starfsmann með sér í ferðina.
Segir reglunum hafa verið breytt
Að sögn Ágústs fékk fjölskyldan þær upplýsingar á meðan undirbúningi ferðarinnar stóð að slíkt væri ekki lengur í boði vegna samnings sem hefði tekið gildi um síðustu áramót.
Hann segir þó að með aðstoð forstöðumanns búsetukjarnans hafi tekist að fá aðstoðarmann með í ferðina, þar sem umsóknin hefði verið lögð inn áður en breytingin tók gildi.
Sonur hans hafi sjálfur greitt flug og gistingu starfsmannsins en laun starfsmannsins hafi komið frá velferðarsviði.
Ágúst segir fjölskylduna hafa heyrt að kostnaðurinn vegna launanna hafi verið talinn mikill, þótt um aðeins eina viku hafi verið að ræða.
Fyrir fjölskylduna hafi ferðin hins vegar haft mun meira gildi en fjárhæðin ein segi til um.
Hafði gífurlega mikla þýðingu
Ágúst segir ferðina mögulega hafa verið í fyrsta og síðasta skiptið sem öll fjölskyldan gat ferðast saman með þeim hætti að allir gætu notið hennar á eigin forsendum.
Foreldrarnir hafi ekki þurft að bera alla ábyrgð á syninum allan sólarhringinn og systur hans hafi heldur ekki þurft að taka að sér umönnunarhlutverk í sínu fríi.
Hann segir eitt ummæli sonar síns eftir ferðina sitja sérstaklega eftir.
„Það var svo gaman að sjá ykkur njóta ykkar svona vel,“ hafi hann sagt við fjölskylduna.
„Þetta sagði allt,“ skrifar Ágúst.
Gátu aðeins verið tvær nætur á ættarmóti
Ágúst segir málið ekki eingöngu snúast um utanlandsferðir.
Í sumar hafi fjölskyldan farið á ættarmót á Vestfjörðum. Þar sem ekki hafi verið hægt að sækja um að starfsmaður færi með syninum hafi foreldrarnir sjálfir annast aðstoðina.
Eftir aðeins tvær nætur hafi þau verið orðin algjörlega búin á því.
Þetta veki að hans sögn upp stærri spurningar um framtíðina og möguleika sonarins til að taka þátt í fjölskyldulífi þegar ættingjar hittast annars staðar á landinu eða erlendis.
„Á hann þá einfaldlega ekki að geta komið með? Vegna þess að hann þarf aðstoð við daglegar athafnir?“ spyr Ágúst.
„Við erum að biðja um tækifæri fyrir hann til að lifa lífinu“
Hann lýsir syni sínum sem mikilli félagsveru sem hafi gaman af því að vera með fjölskyldu og vinum og segir málið snúast um möguleika hans til að taka þátt, ferðast og eiga sameiginlegar minningar með fólkinu sínu.
„Við erum ekki að biðja um lúxus eða sérréttindi. Við erum að biðja um tækifæri fyrir hann til að lifa lífinu.“
Ágúst segir jafnframt mikilvægt að fjölskyldumeðlimir geti fengið að vera fjölskylda en þurfi ekki sjálfkrafa að verða umönnunaraðilar allan sólarhringinn þegar farið er í ferðalög.
Hann spyr að lokum hvort samfélagið sé í raun að spara þegar afleiðingin sé sú að fatlað fólk fái færri tækifæri til þátttöku.
„Hvar eru mannréttindin í því? Er það raunverulega samfélagið sem sparar þegar fólk með fötlun fær ekki sömu tækifæri og við hin?“
Í færslunni merkir Ágúst meðal annars Reykjavíkurborg, Samfylkinguna í Reykjavík, Samfylkingarfélagið í Reykjavík, Viðreisn og Sjálfstæðisflokkinn. Hann merkir einnig fjölmiðilinn Bylgjuna og fleiri aðila.
Ágúst veitir fullt leyfi til að deila færslunni.
